“Dementie klinkt als een vloek, schaduw vind ik een mooier woord”

Als je een appje krijgt van André Pieters in Terneuzen, dan ondertekent hij vaak met ‘Groeten van de krullenbolletjes’. Het ene krullenbolletje is hij zelf, het andere is zijn vrouw Lilian. En Lilian heeft dementie. André beschrijft in zijn boek Schaduw, de werkelijkheid hoe hij dat ervaart. Om andere mantelzorgers te helpen.

Wat: Schaduw, de werkelijkheid
Wie: André van Artois
ISBN: 9789465543437

“Ze vergeet nogal veel”, zegt André als je vraagt hoe het met zijn vrouw gaat. Op het moment van dit vraaggesprek zit Lilian naast hem, verdiept in een puzzelboekje. Van het gesprek krijgt ze niets mee.

Gewoon verloren
Wat er in haar omgaat is niet duidelijk Vroeger was ze een kei met kruiswoordraadsels. Ze vulde ze in met een snelheid waar je jaloers op was, schrijft André in het boek.

-Lees verder onder de foto-

Daarin staat ook het moment als hij beseft wat er met Lilian aan de hand is.
We stonden samen in de keuken. Ze wilde koffie zetten, zoals ze dat al veertig jaar doet. Maar ze hield het pak koffie vast alsof het een voorwerp was dat ze nog nooit had gezien. Ze draaide het rond, keek naar de tekst, en zei zacht: “Wat moet ik hiermee doen?” Niet boos. Niet gefrustreerd. Gewoon verloren.

André Pieters schrijft onder zijn pseudoniem André van Artois. Daarmee heeft hij de naam aangenomen van het zorgcentrum Maria van Artois, waar hij en Lilian sinds anderhalf jaar wonen.

Het hele proces van de ontdekking van de dementie, de bezoekjes aan de artsen, tot aan de onmacht die André voelt als ze moeten verhuizen vanwege Lilians gezondheid. Het staat allemaal beschreven.

Schaduw
“Ik probeer mensen te bereiken met liefde. De mantelzorgers die er hele dagen mee te maken hebben, inzicht te geven hoe ik het doe” zegt hij stellig. “Zij doen het misschien anders, maar we zitten in hetzelfde schuitje.”

Citaat uit het boek:
Terwijl zij leerde wennen aan het OC (ontmoetingscentrum De Zoutvliet, red.), leerde ik wennen
aan het idee dat ons leven zou verhuizen. Niet alleen naar een nieuw appartement, maar naar een nieuwe fase. Een fase waarin SCHADUW niet meer aan de deur stond, maar al binnen was.

André heeft het in zijn opgeschreven ervaringen consequent over Schaduw, en niet over dementie. “Dementie klinkt als een vloek”, zegt hij als je hem er naar vraagt. “Schaduw vind ik een mooier woord. Licht en schaduw horen bij elkaar. Schaduw komt langzaam.”

Uit de nieuwe Dementiemonitor van Alzheimer Nederland blijkt dat de zorg voor een dierbare met dementie zwaar is. Eenderde zegt het nog maximaal een jaar vol te houden. Meer dan de helft voelt zich eenzaam.

De toekomst is ongewis. Hoe lang kan Lilian nog bij André wonen in zorgcentrum Maria van Artois? Op dit moment draait André’s leven geheel om zijn krullenbolletje. Dat is zwaar. Maar ook terecht, zegt hij. “Lilian heeft altijd goed gezorgd voor mij. En nu kan ik een beetje voor haar zorgen.”